Grupo de apoyo

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Maytilla07
Maytilla07 Publicaciones: 4

Hola a todas,

Tengo 45 años y un carcinoma ductal infiltrante en la mama izquierda. Me operaron y actualmente estoy con quimioterapia e inmunoterapia, a las que seguirán radioterapia y hormonoterapia. Voy por mi tercera sesión de quimio y lo estoy pasando fatal, se me hace cuesta arriba todo el camino que queda por delante y un futuro incierto. Me gustaría saber de la existencia de grupos de apoyo, porque creo que es lo que más necesito ahora mismo, donde poder compartir consejos, experiencias, inquietudes...

Comentarios

  • moderadores
    moderadores Publicaciones: 560
    editado febrero 2022
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    Hola Maytilla, bienvenida a Breastcancer.org. Sentimos que estés pasando tan malos momentos, y esperamos poder ayudarte a llevarlo un poquito mejor. Sería genial que encontraras un grupo de apoyo ya que te ayudaría a tener una experiencia más normal y compartida durante la quimioterapia. En estos grupos se ayudan unas a otras, y se habla de temas como los miedos y emociones asociados al diagnóstico, consejos para lidiar con los efectos del tratamiento, temas cotidianos como familia y trabajo, etc. Hablar abiertamente sobre todo ellos puede proporcionarte un apoyo valioso.

    Si puedes, pregúntale a tu médico o trabajador social si existe algún grupo de apoyo para personas con cáncer de mama en tu zona. También puedes contactar con un profesional especialozado en la psicología del cáncer, o pisco-oncólogo. Algunas personas creyentes encuentran consuelo al rezar o reunirse con otras personas en comunidades basadas en la fe. Anímate e intenta participar en alguna de estas opciones, seguro que te viene muy bien!

    Te dejamos aquí dos enlaces a artículos de nuestra página principal que pueden servirte de ayuda también:

    Grupos de apoyo

    Cómo lidiar con el temor a la quimioterapia
    Cuéntanos cómo te va. Mientras tanto te mandamos un abrazo y mucha fuerza!

    Medicating

    Moderadores

  • carolalala
    carolalala Publicaciones: 3
    editado marzo 2022
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    Hola Maytilla07!

    Yo también tengo 45 años y un carcinoma (el mío lobulillar) infiltrante en mama izquierda. Aunque he conseguido librarme de la quimio, gracias al resultado del Oncotype. El jueves pasado empecé radioterapia, y he de decirte que hasta ahora lo llevaba bastante bien, pero desde que inicié la radioterapia siento que me estoy deprimiendo.

    Me hicieron la tumorectomía en Enero, y todo salió limpio (márgenes del tumor y ganglio). Así que en mi entorno consideran que como parece ser que la radio se hace como preventivo de una recaída, todo se ha acabado. Sin embargo ahora que tengo que ir a tratamiento todos los días, es cuando más me impacta a mi. Sé que no me puedo quejar porque hay casos peores que el mío, pero sinceramente no me sirve de consuelo: es como si yo no tuviera derecho a expresar mi malestar. Me siento agotada (también tengo Fatiga Crónica y Fibromialgia, así que eso no arregla mucho el asunto) y por muy positiva que intente ser, no consigo animarme.

    Enfin... que he llegado a la misma conclusión que tú, creo que tengo que buscar un grupo de apoyo. Aunque me asusta encontrarme personas que estén peor que yo, no sé si me hundiré más... mi fuente natural de optimismo está agotada en este momento.

    En todo caso ánimo y fuerza! Un abrazo

  • Maytilla07
    Maytilla07 Publicaciones: 4
    editado marzo 2022
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    Hola carolalala!

    Entiendo muy bien a lo que te refieres, yo al principio me encontraba más animada, para más inri la biopsia previa a la operación arrojó un diagnóstico bastante bueno, nada que ver con las malas noticias que recibí tras analizar el tumor después de la intervención... Ya te puedes imaginar cómo me quedé cuando me dijeron lo de la quimio, inevitablemente en lo primero que piensas es en el pelo, y es muy duro, sí. Pero las personas de nuestro entorno, al igual que te pueden ayudar, también te pueden frustrar y hacerte sentir incomprendida.

    Estoy cansada de que me digan "ya te quedan pocas sesiones", cuando encima tengo un tratamiento muy largo por delante, o lo típico de "el pelo crece", o incluso "pues no tienes cara de enferma". De verdad, que ya tiene una demasiado que aguantar, y no quiero ser negativa, pero tampoco que se relativice lo que estamos pasando, aunque sé que no se haga con mala intención. Es un tema difícil de gestionar para todos, pero nosotras como pacientes nos podemos llegar a sentir solas porque sabemos que ésta es una montaña muy alta y el descenso tampoco será fácil. Y encima nos tenemos que esforzar por mostrarnos animadas frente a los demás porque parece que esté prohibido llorar, en sentido literal o metafórico, como si fuera natural reprimir esos sentimientos, como si fuera normal escalar con una sonrisa en la cara.

    Por todo esto sigo con mi idea de que necesito un grupo de apoyo, como los que tanto vemos en las pelis, a lo "soy fulanita de tal y empecé a beber el día en el que me harté de oír frases hechas".

    Yo vivo en Madrid, aunque hoy día estas cosas se pueden hacer virtualmente también, por lo que creo que no sería difícil, y seguro que debe haberlos.

    En todo caso, cuenta conmigo para lo que necesites, seguimos en contacto cuando quieras.

    Mucha fuerza y ánimo con el proceso. Un abrazo grande
  • carolalala
    carolalala Publicaciones: 3
    editado marzo 2022
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    Gracias por tu respuesta Maytilla07.

    Yo voy a Radioterapia todos los días a Barcelona (1h ida + 1h vuelta en ambulancia). He preguntado y parece que también hay un psico-oncólogo, así que tengo hora la semana que viene.

    Respecto a los grupos de apoyo, también lo he pensado... entiendo tu idea, y la comparto, sólo que en mi caso sería tipo "soy fulanita de cual y empecé a llorar el día que inicié la radioterapia, cuando todo el mundo ya daba por resuelto mi cancer". El problema es que me asusta encontrarme con personas que lo estén pasando peor que yo, creo que me hundiría más todavía. Mi cabeza le dice a mi corazón la suerte que tiene de que todo haya ido bien y haya sido "leve", pero éste no entiende... Soy guerrera y optimista nata, pero ahora mismo todo eso se ha esfumado de repente, no me hallo.

    Enfin... puedes contar conmigo igualmente, un fuerte abrazo para ti también!! Espero que te vaya todo muy bien!

  • Maytilla07
    Maytilla07 Publicaciones: 4
    editado abril 2022
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    Hola carolalala,

    Espero que hayas terminado la radio o estés a punto de hacerlo, y vayas remontando poco a poco. Cuando yo termine la quimio también recibiré radio, aunque aún no tengo fecha pero será antes del verano. La verdad es que no tengo ni idea de cómo va, ni de las cremas que hay que ponerse, ni de si hay que aplicarlas en una zona muy amplia... Imagino que ya me dirán.

    Quien no esté metido en esto creerá que todo terminará tras los tratamientos, pero soy consciente de que nuestro estado de ánimo puede seguir afectado después.

    Mucha fuerza y ánimo.

    Un abrazo.

  • abril81
    abril81 Publicaciones: 1
    editado abril 2022
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    Hola, me llamo Abril y el 3 de marzo me diagnotiscaron, el 23 tumorectomia de la cual me he recuperado super bien, ahora estoy a la espera de los resultados de la operacion y estoy super nerviosa, no se que tratamiento me daran, segun los papeles que me dieron es LUMINAL A, GRADO 1, HER2 NEGATIVO, Ki-67 5%, alguien q haya tenido un diagnostico parecido me podria ayudar? Tengo panico a la quimioterapia. Muchusimas gracias y un abrazo.

  • carolalala
    carolalala Publicaciones: 3
    editado abril 2022
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    Hola chicas!

    Ayer escribí un post un poco más largo, pero parece que me censuraron y no se publicó. Supongo que sería porque mencioné mi centro de tratamiento y unas pruebas que me hicieron para determinar si mi tumor (cancer Luminal A) era o no sensible a la quimio. En mi caso tras este resultado no la necesité, así que hice sólo 15 sesiones de radioterapia, que acabé la semana pasada.

    Tengo el pecho algo rojo, pero sigo poniéndome una crema (creo que no me dejan mencionar la marca), y acudo a sesiones de psico-oncología, pues para mi (al contrario de mis prójimos) este tema no está zanjado todavía.

    Animo a todas!

  • moderadores
    moderadores Publicaciones: 560
    editado abril 2022
    Opciones

    Hola carolalala!

    Mencionar tu centro de tratamiento, resultados de tus pruebas o recomendar marcas de cremas y productos de cualquier tipo no es motivo para censurar una publicación en nuestra comunidad. No estamos seguros de qué pudo ocurrir para que tu post no se publicara. ¿Quizás trataste de publicar una foto o un enlace? Nuestros filtros de spam no permiten publicar imágenes ni links hasta que una nueva miembro registrada tenga 5 publicaciones o más. Es una manera de controlar que spammers y robots nos invadan con publicaciones engañosas y "basura cibernética". ¡Sentimos las molestias! Y te animamos darnos tus consejos y recomendaciones siempre que quieras, pues estamos seguros de que sirven de gran ayuda a otras personas en tu misma situación. ¡Gracias!

    ¡Un abrazo fuerte y mucho ánimo!
    Moderadores



  • Maytilla07
    Maytilla07 Publicaciones: 4
    editado abril 2022
    Opciones

    Hola chicas!!

    Bienvenida, Abril81. Por lo que comentas, tu tumor tiene muy buen pronóstico, así que dudo muchísimo que necesites quimio, así que no te preocupes. Imagino que necesitarás algunas sesiones de radio, ya nos contarás. En mi caso, al tratarse de un HER2 positivo, llevo todo el pack (quimio, inmuno, radio y hormonoterapia), así que va a ser un año largo. Pero según tengo entendido, el Luminal A es el que mejor pronóstico tiene y por tanto menor tratamiento. Te lo comento porque eso me dijeron cuando recibí el diagnóstico tras la biopsia previa a la intervención, según la cual tenía un Luminal A. Pero desgraciadamente, el diagnóstico cambió de Luminal A a HER2 positivo en la biopsia realizada después de la operación.

    Carolalala, me alegro mucho de que hayas terminado con la radio. Te entiendo perfectamente, también estoy acudiendo a una psicooncóloga y estoy segura de que, si mi tratamiento hubiera terminado, la necesitaría igualmente. Subir esta montaña es muy complicado y el descenso no lo va a ser menos.

    Mucho ánimo!!